"Nie mażę się, ale marzę o..." Hanna Barełkowska - mam niepełnosprawne dziecko

Czytałam tę książkę straszliwie długo, blisko pół roku. Nie dlatego, że jest nudna i nie dlatego, że jest zła. Dlatego, że książka jest mi wyjątkowo bliska, porusza bardzo osobiste nuty w duszy i czasami tak mocno na mnie działała emocjonalnie, że musiałam ją odkładać, bo nie byłam w stanie czytać dalej. Trzeba mi było czasu na przetrawienie tego, co właśnie przeczytałam. Czasem zaś potrzebowałam zaczerpnąć powietrza i wyciszyć się.

No dobrze, ale o czym właściwie jest ta książka? Podtytuł mówi wszystko (na końcu wpisu). Rodzice niepełnosprawnych dzieci opowiadają o swoim życiu. Autorka porusza chyba wszystkie tematy, jakie tylko mogą przyjść do głowy: opieka nad dziećmi, walka z instytucjami, rezygnacja z pracy, trudności w związkach, rehabilitacja, cierpliwość i brak cierpliwości, nadzieja, poszukiwanie nowych form terapii, smutek i lęk, miłość.

To wszystko obecne jest w życiu niepełnosprawnych dzieci, taki jest ich świat.Trudny. Inny. To jest też mój świat.

W lutym 2012 roku urodziła nam się córeczka Marianna. Jak się okazało, z obustronnym głębokim niedosłuchem, na poziomie 90-100dB. Diagnoza była szokiem, płakaliśmy wracając z badań. Nie było łatwo pogodzić się z myślą, że Marianka nie słyszy.  Zwłaszcza że lekarz, który nas diagnozował, zalecał aparaty, jednocześnie ze smutkiem nadmieniając, że bardzo szkoda, że taka śliczna mała dziewczynka będzie żyła w świecie ciszy. Co? Świat ciszy? Tak od razu wyrok? Nie wspominam dobrze tego lekarza, na szczęście trafiliśmy do innego, który pokierował nas odpowiednio. Dzięki temu Marianka ma wszczepiony implant, słyszy i rozumie, co się do niej mówi, zaczyna też (choć powolutku i bardzo opornie, coś tam nie gra do końca) mówić.

Nie zmienia to jednak faktu, że jesteśmy z mężem rodzicami dziecka niepełnosprawnego i dotyka nas wiele problemów z tego wynikających. Zniechęcenie z powodu braku postępów w rehabilitacji, problemy finansowe (pracuje tylko mąż), kłopoty w relacjach małżeńskich, skupienie się na młodszym dziecku kosztem czasu poświęconego starszakowi (a Krzyś też wymaga logopedy), frustracja spowodowana monotonią życia (dom, przedszkole, terapia i tak na okrągło). To wszystko dotyka nas w większym lub mniejszym stopniu.

Książka uświadomiła mi, że nie jestem z tym wszystkim sama, że moje lęki i obawy nie są czymś niezwykłym. Mogłam je trochę oswoić. Mogłam spojrzeć na moje życie z nieco innej perspektywy. Mogłam wreszcie odczuć ulgę.

Tak. Ulgę, że moje dziecko "tylko" nie słyszy i nie mówi, bo mogło być inaczej (nie chcę mówić "gorzej", bo daleka jestem od stopniowania niepełnosprawności). Mogło nie widzieć. Mogło nie chodzić. Mogło... dobra, stop. Chodzi o to, że inna niepełnoprawność mogłaby nas bardziej doświadczyć...

Wszystkim rodzicom dzieci niepełnoprawnych bardzo dziękuję, że zechcieli podzielić się cząstką siebie, a autorce (która także ma niepełnosprawne dziecko) dziękuję, że zebrała to w książkę. Trochę mnie wsparła ta lektura w codziennym życiu.


Bardzo dziękuję wydawnictwu Media Rodzina za książkę!


"Nie mażę się, ale marzę o...: Rodzice dzieci niepełnosprawnych kim są, jak kochają, o czym marzą" Hanna Barełkowska, Media Rodzina, Poznań 2014.