Czytałam tę książkę straszliwie długo, blisko pół roku. Nie dlatego, że jest nudna i nie dlatego, że jest zła. Dlatego, że książka jest mi wyjątkowo bliska, porusza bardzo osobiste nuty w duszy i czasami tak mocno na mnie działała emocjonalnie, że musiałam ją odkładać, bo nie byłam w stanie czytać dalej. Trzeba mi było czasu na przetrawienie tego, co właśnie przeczytałam. Czasem zaś potrzebowałam zaczerpnąć powietrza i wyciszyć się.
No dobrze, ale o czym właściwie jest ta książka? Podtytuł mówi wszystko (na końcu wpisu). Rodzice niepełnosprawnych dzieci opowiadają o swoim życiu. Autorka porusza chyba wszystkie tematy, jakie tylko mogą przyjść do głowy: opieka nad dziećmi, walka z instytucjami, rezygnacja z pracy, trudności w związkach, rehabilitacja, cierpliwość i brak cierpliwości, nadzieja, poszukiwanie nowych form terapii, smutek i lęk, miłość.
To wszystko obecne jest w życiu niepełnosprawnych dzieci, taki jest ich świat.Trudny. Inny. To jest też mój świat.
W lutym 2012 roku urodziła nam się córeczka Marianna. Jak się okazało, z obustronnym głębokim niedosłuchem, na poziomie 90-100dB. Diagnoza była szokiem, płakaliśmy wracając z badań. Nie było łatwo pogodzić się z myślą, że Marianka nie słyszy. Zwłaszcza że lekarz, który nas diagnozował, zalecał aparaty, jednocześnie ze smutkiem nadmieniając, że bardzo szkoda, że taka śliczna mała dziewczynka będzie żyła w świecie ciszy. Co? Świat ciszy? Tak od razu wyrok? Nie wspominam dobrze tego lekarza, na szczęście trafiliśmy do innego, który pokierował nas odpowiednio. Dzięki temu Marianka ma wszczepiony implant, słyszy i rozumie, co się do niej mówi, zaczyna też (choć powolutku i bardzo opornie, coś tam nie gra do końca) mówić.
Nie zmienia to jednak faktu, że jesteśmy z mężem rodzicami dziecka niepełnosprawnego i dotyka nas wiele problemów z tego wynikających. Zniechęcenie z powodu braku postępów w rehabilitacji, problemy finansowe (pracuje tylko mąż), kłopoty w relacjach małżeńskich, skupienie się na młodszym dziecku kosztem czasu poświęconego starszakowi (a Krzyś też wymaga logopedy), frustracja spowodowana monotonią życia (dom, przedszkole, terapia i tak na okrągło). To wszystko dotyka nas w większym lub mniejszym stopniu.
Książka uświadomiła mi, że nie jestem z tym wszystkim sama, że moje lęki i obawy nie są czymś niezwykłym. Mogłam je trochę oswoić. Mogłam spojrzeć na moje życie z nieco innej perspektywy. Mogłam wreszcie odczuć ulgę.
Tak. Ulgę, że moje dziecko "tylko" nie słyszy i nie mówi, bo mogło być inaczej (nie chcę mówić "gorzej", bo daleka jestem od stopniowania niepełnosprawności). Mogło nie widzieć. Mogło nie chodzić. Mogło... dobra, stop. Chodzi o to, że inna niepełnoprawność mogłaby nas bardziej doświadczyć...
Wszystkim rodzicom dzieci niepełnoprawnych bardzo dziękuję, że zechcieli podzielić się cząstką siebie, a autorce (która także ma niepełnosprawne dziecko) dziękuję, że zebrała to w książkę. Trochę mnie wsparła ta lektura w codziennym życiu.
Bardzo dziękuję wydawnictwu Media Rodzina za książkę!
"Nie mażę się, ale marzę o...: Rodzice dzieci niepełnosprawnych kim są, jak kochają, o czym marzą" Hanna Barełkowska, Media Rodzina, Poznań 2014.
Kochana łapiący za serce tekst.
OdpowiedzUsuńBardzo dobrze, że znaleźliście innego lekarza!
Tulaski dla dzieciaków!!
Wyprzytulam d Ciebie ile wlezie :)
UsuńDołączam "niedźwiedzia" od siebie. Nie dajcie się :D
OdpowiedzUsuńDamy radę. Dzięki :)
UsuńDzielna jesteś dziewczyna! Najgorzej bolą mnie wybory rodziców, tutaj mogłaś pozwolić wszczepić implant, albo nie, więc wybór był oczywisty, ale co, gdy są to wybory typu: operacja może pomóc, ale dziecko nie będzie widzieć/chodzić/lub żyć? Dużo siły wszystkim rodzicom niepełnosprawnych dzieci!
OdpowiedzUsuńO tak. Naoglądałam się w szpitalach różności.
UsuńDzięki za komentarz i wsparcie, ściskam serdecznie!