Sięgnęłam po tę książkę, bo dotyka w istotny sposób problemu niepełnosprawności - a że sama mam niepełnosprawną (niesłyszącą) córkę, chciałabym wiedzieć na ten temat jak najwięcej. "Dłoń" traktuje o chłopaku dotkniętym od urodzenia brakiem prawej dłoni.
Trochę mnie to przeraża. Brak dłoni. Szereg czynności, których nie można wykonywać. To zupełnie inny rodzaj niepełnosprawności, niż ten, który ma moja córka, ale czy to w ogóle można porównywać? Jak porównać na przykład osobę niewidomą z taką, która jeździ na wózku inwalidzkim? Kto ma gorzej, kto ma lepiej? Takie porównania nie mają sensu.
Od książki chciałam odpowiedzi na pytanie: "Jak można/trzeba się zachowywać wobec osoby niepełnosprawnej, by czuła się najbardziej komfortowo"? Och, samo sformułowanie na papierze tego pytania przyszło mi z trudem. Nie dostałam odpowiedzi. Ba, gdybyż to było takie proste!
Narrator sam nie wie, czego by chciał, nie wie, jakie zachowanie bliskich byłoby dla niego, dla jego samopoczucia, najlepsze. Bo to się zmienia. Inaczej jest, gdy jest dzieckiem, inaczej w wieku szkolnym, później też jeszcze inaczej. Czasem lepiej nie zauważać braku dłoni, czasem lepiej zauważać, ale nie zwracać większej uwagi, a czasem należy zwrócić uwagę, ale bez litowania się czy użalania.
Jedyną regułą jest to, że nie ma reguły. Bo przecież to straszliwie głupie, aby patrzeć na człowieka wyłącznie przez pryzmat jego niepełnosprawności. Człowiek to człowiek, ma swój charakter, wygląd, wiedzę, upodobania, zalety, wady i braki. Patrząc na człowieka należy widzieć, a przynajmniej starać się widzieć wszystko naraz, a nie tylko ostatnie słowo z wyżej wymienionych.
To pytanie, które sobie postawiłam na początku lektury - widać już, że jest błędne, bo ułomność stawia na pierwszym miejscu. Niesłusznie. Odwołuję więc to pytanie, postulując jednocześnie, byśmy nie byli tak cholernie poprawni i zachowawczy. Byśmy nie czuli się tak idiotycznie skrępowani w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi (czego zresztą zdążyłam już doświadczyć).
Teraz prywata. Jedna znajoma pani widząc Mariankę z cewką na głowie skomplementowała ją, że ma ładną spinkę. Sprostowałam, że to nie spinka, tylko cewka, a ona zaczęła mnie przepraszać. Po kilku tygodniach przeprosiła jeszcze raz, a ja do tej pory nie wiem, za co przepraszała. To właśnie przykład takiego skrępowania. Dzieci są pod tym względem swobodniejsze, śmiało pytają, co Marianka ma na głowie i uchu. A Krzyś to już w ogóle bezpardonowo to ogłasza - ostatnio na głośnym czytaniu w przedszkolu wprowadził Mariankę do sali za rękę i wyjaśnił kolegom i koleżankom, że to jest Marianka i że na uchu ma aparacik, żeby lepiej słyszeć. Tak lubię.
A to Marianka w "spince" ;)
Nie do końca oddałam ducha książki, ale też i nie było to do końca moim celem. Uchwyciłam za to moje odczucia i nastawienia. Trochę się nauczyłam. Trochę zadumałam.
Książkę kupiłam po lekturze recenzji Ambrose (czy to się odmienia?), którą można przeczytać tutaj: Poza nawiasem.
Teraz przejrzałam ją ponownie. Jest dużo lepsza od tego, co napisałam powyżej i jeśli ktoś jest zainteresowany tematem, powinien ją przeczytać. Albo też sięgnąć po "Dłoń".
"Dłoń. Bezkompromisowa opowieść o samoakceptacji" Michał Dąbrowski, Nasza Księgarnia, Warszawa 2011.
![Dłoń [Michał Dąbrowski] - KLIKAJ I CZYTAJ ONLINE](http://cyfroteka.pl/images/BRD.png)
Śliczna ta Twoja córcia, no i piękną ma spinkę:) Najważniejsze, żeby zadziałała.
OdpowiedzUsuńPomimo ogromnego postępu tolerancji w naszym kraju, być innym nadal jest trudno. Ja mam dorosłą córkę, która siedzi na wózku i raczej nigdy z niego nie wstanie. Nie ma reguły, kiedy jakie zachowanie ją zdenerwuje, tacy ludzie myślą i czują inaczej, Osoby w pełni sprawne nie są i nigdy nie będą w stanie zrozumieć osób dotkniętych jakąkolwiek niepełnosprawnością. Możemy tylko próbować zrozumieć.
Na inne osoby dotknięte różnymi schorzeniami staram się patrzeć normalnie, jak na każdego innego człowieka. Choć czasami to trudne, bo serce się kraja w niektórych przypadkach:(
Bardzo dobrze napisałaś, nie jesteśmy w stanie zrozumieć. Ale powinniśmy próbować. Dziękuję za komentarz i proszę pozdrowić córkę.
UsuńMyślę, że nie tylko wiek wpływa na to jak niepełnosprawni chcieliby być odbierani. Pewnie jeszcze wiele zależy od nastroju. Przyznam, że podoba mi się kiedy dzieciaki chodzą do klasy, czy grupy z dzieciakami niepełnosprawnymi, wtedy najlepiej wiedzą jak się zachować.
OdpowiedzUsuńMam koleżankę, która posłała dzieci właśnie do szkoły integracyjnej. Uważa, że to znakomita decyzja. Mariankę nawet zapisałam do przedszkola z oddziałem integracyjnym, ale nie przeszła etapu rekrutacji, musimy jeszcze poczekać.
UsuńMam nadzieję że się uda. Szkoda, że jeszcze trzeba czekać.
UsuńPoczekamy :)
UsuńMiałam przyjaciela poruszającego się na wózku. Niestety zginął w zeszłym roku. Pamiętam, że na początku naszej znajomości, zdarzało mi się przepraszać go za to, że powiedziałam np. "chodźmy", albo "pójdziemy tam" czy coś w tym stylu. Na co on oczywiście robił zdziwioną minę :) Dopiero po jakimś czasie przestałam kompletnie zauważać jego niepełnosprawność, zresztą Marcin przesłaniał ją fantastyczną osobowością. Do czego zmierzam? Chyba do tego, że wystarczy kilka chwil, żeby przyzwyczaić się i "nie widzieć", traktować osobę niepełnosprawną, jak całkiem sprawną. I tak chyba chcą być odbierani, przynajmniej Ci, których spotkałam na swojej drodze.
OdpowiedzUsuńKilka chwil i chyba odrobina chęci. I mam wrażenie, że młodym ludziom łatwiej taka integracja/akceptacja przychodzi, prawda?
UsuńDzięki za miłe słowa, ale mój tekst w żadnej mierze nie wydaje mi się lepszy od Twojego (jest nawet cenniejszy, bowiem zawiera bardzo osobiste doświadczenia związane z córeczką). Cieszy mnie, jeśli udało Ci się dowiedzieć czegoś wartościowego z lektury tej książki.
OdpowiedzUsuńCo do przygody ze "spinką" to narrator "Dłoni" opisywał dokładnie taki sam typ zachowania (to ciągle "przepraszam", "naprawdę nie wiedziałem/am", "tak mi przykro", etc.), kiedy speszony rozmówca, próbujący przywitać się z nim za pomocą uścisku dłoni, ze zgrozą stwierdzał, że narrator jest posiadaczem niekompletnej kończyny. Wydaje mi się, że właśnie to było najbardziej irytujące - w mgnieniu oka następowało zredukowanie całej jego osoby do "łapki". Przestała się liczyć osobowość, charakter, intelekt, zainteresowania - odtąd liczyła się tylko jego wada, dysfunkcja.
Tak jak słusznie zauważyłaś, najlepsze podejście do niepełnosprawności mają dzieci - większość trochę się zdziwi, trochę zaduma, ale bez skrępowania zapyta, co się stało danej osobie, a po uzyskaniu informacji, najczęściej następuje bezkolizyjna akceptacja, bez ciągłego przypominania o odmienności.
P.S. Jeden z wirtualnych znajomych odmieniał mój pseudonim jak imię "Ambroży", czyli wychodziłoby "Ambrosego", ale pisz/odmieniaj jak Ci wygodniej :)
Pozdrawiam serdecznie :)
Przez to, że mam osobiste doświadczenia, sięgnęłam po tę powieść. Inaczej raczej nie byłabym zainteresowana, taka prawda.
UsuńTeraz mam na tapecie inną książkę mocno związaną z niepełnosprawnością - o rodzicach. "Nie mażę się, ale marzę o...". Trudno mi się ją czyta, bardzo trudno.