niedziela, 24 maja 2020

Kalendarz świąt nietypowych - Dzień Ślimaka - 24 maja. Podpisz petycję!

Dziś coś z zupełnie innej beczki.  Wiedzieliście, że  24 maja obchodzony jest Dzień  Ślimaka? Tego powolnego mięczaka, obecnego w naszych ogrodach, a czasami także stołach. Chciałam wam jednak opowiedzieć o zupełnie innych ślimakach.

Znakomita większość ludzi posiada w ucho wewnętrznym ślimaka - narząd, dzięki któremu możemy usłyszeć dźwięki. Czasem zdarza się, że ślimak jest uszkodzony w stopniu uniemożliwiającym odbieranie dźwięków - dla takich właśnie ludzi wymyślono implant ślimakowy, protezę słuchu.  W Polsce największym ośrodkiem dokonującym wszczepów implantów ślimakowych jest Światowe Centrum Słuchu w Kajetanach pod Warszawą, gdzie dyrektorem jest światowej klasy specjalista, profesor Henryk Skarżyński.

Jeżdżę tam z Marianką, obustronnie zaimplantowaną, często. Na kolejne badania, ustawienia, rehabilitację. Ślimak pojawia się tam wszędzie: w logo ŚCS, na chodnikach, na drzwiach, także w olbrzymiej kolekcji w Muzeum Ślimaka w Kajetanach (przekazanej tam przez profesora Skarżyńskiego).

Dlaczego w ogóle taki temat na blogu? Otóż, to po to, by was zachęcić do podpisania petycji w bardzo ważnej sprawie. Ważnej dla wszystkich pacjentów z implantami oraz ich rodzin. Petycja dotyczy wymiany procesorów mowy!



Przy wszczepieniu informowano nas, że procesor mowy, czyli część zewnętrzna, będzie wymieniona po upływie pięciu lat. To teoria. Praktyka wygląda tak, że pacjent po pięciu latach zostaje wpisany do olbrzymiej, kilkusetosobowej kolejki i ma czekać kolejne kilka lat na wymianę. Co w przypadku, gdy procesor ulegnie uszkodzeniu? Można oddać do naprawy (płatnej, jeśli procesor po gwarancji), na czas naprawy dostać zastępczy, zwykle też po przejściach. A co, jeśli naprawić się nie da? Można kupić nowy z własnej kieszeni (bagatela, kilkadziesiąt tysięcy złotych).  Albo zostać głuchym, bez kontaktu ze światem, z otoczeniem na nie wiadomo, jak długo. Przerażająca perspektywa.

Prawy procesor Marianny ma obecnie ponad siedem lat, w wakacje zamierzam poprosić o analizę techniczną i wpisać się w kolejkę. TEORETYCZNIE córka powinna mieć wymieniony procesor od ręki, w praktyce pewnie będziemy czekać kilka lat. Cała cierpnę w środku na myśl o awarii.

Dlatego, proszę, podpiszcie petycję do Ministra Zdrowia, dostępną na stronie:

https://www.petycjeonline.com/wymiana_procesorow#form



Wiem, że w czasie pandemii zajęcie się tą sprawą przez ministra to rzecz nierealna, ale pierwsza taka petycja została przekazana już w 2015 roku! I od pięciu lat brak konkretnych reakcji i działań w kierunku rozwiązania problemu. Trzeba wciąż pukać do drzwi, przypominać się, żądać podjęcia działań.  Proszę, żebyście mi w tym pomogli - i z góry dziękuję za wszelką okazaną pomoc.
Dziękuję!

4 komentarze:

  1. To straszne... Ale witamy w Polsce. :/ Nie wyobrażam sobie jaka to dopiero musi być trauma, jeśli dziecko odkąd pamięta, od maleńkości ma implant, dzięki któremu słyszy, a który nagle przestaje działać i co? Dziecko staje się głuche z dnia na dzień i trzeba wtedy powiedzieć mu: odzyskasz słuch za kilka lat jak się kolejka przetoczy? :/ Straszne! Straszne, straszne! :( Trzymam kciuki, żeby z procesorem Marianki było wszystko ok i oczywiście petycję podpiszę. Podeślę też znajomym.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękuję! Każdy taki głos jest dla mnie bardzo cenny <3

      Usuń
  2. Podpisane - 76 dni temu, 8 marca. To jest potwornie wkurzające - wiemy jak pomóc, jak leczyć, a i tak trzeba walczyć.

    Aga, jakby nie daj Boże coś, będziemy się składać. Uściski dla Was wszystkich.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki! Pracowicie zbieram 1% dla Marianki, to także na ten cel, że w razie czego, odpukać, choć część będzie można sfinansować. No i dbam, ubezpieczam co roku (ubezpieczenie jednego procka droższe niż ub. mojego samochodu) obydwa procesory. W tym roku wpiszemy się na listę i zobaczymy.

      Usuń