"Dłoń" Michał Dąbrowski - jak to jest być innym

Sięgnęłam po tę książkę, bo dotyka w istotny sposób problemu niepełnosprawności - a że sama mam niepełnosprawną (niesłyszącą) córkę, chciałabym wiedzieć na ten temat jak najwięcej. "Dłoń" traktuje o chłopaku dotkniętym od urodzenia brakiem prawej dłoni.

Trochę mnie to przeraża. Brak dłoni. Szereg czynności, których nie można wykonywać. To zupełnie inny rodzaj niepełnosprawności, niż ten, który ma moja córka, ale czy to w ogóle można porównywać? Jak porównać na przykład osobę niewidomą z taką, która jeździ na wózku inwalidzkim? Kto ma gorzej, kto ma lepiej? Takie porównania nie mają sensu.

Od książki chciałam odpowiedzi na pytanie: "Jak można/trzeba się zachowywać wobec osoby niepełnosprawnej, by czuła się najbardziej komfortowo"? Och, samo sformułowanie na papierze tego pytania przyszło mi z trudem. Nie dostałam odpowiedzi. Ba, gdybyż to było takie proste!

Narrator sam nie wie, czego by chciał, nie wie, jakie zachowanie bliskich byłoby dla niego, dla jego samopoczucia, najlepsze. Bo to się zmienia. Inaczej jest, gdy jest dzieckiem, inaczej w wieku szkolnym, później też jeszcze inaczej. Czasem lepiej nie zauważać braku dłoni, czasem lepiej zauważać, ale nie zwracać większej uwagi, a czasem należy zwrócić uwagę, ale bez litowania się czy użalania.

Jedyną regułą jest to, że nie ma reguły. Bo przecież to straszliwie głupie, aby patrzeć na człowieka wyłącznie przez pryzmat jego niepełnosprawności. Człowiek to człowiek, ma swój charakter, wygląd, wiedzę, upodobania, zalety, wady i braki. Patrząc na człowieka należy widzieć, a przynajmniej starać się widzieć wszystko naraz, a nie tylko ostatnie słowo z wyżej wymienionych.

To pytanie, które sobie postawiłam na początku lektury - widać już, że jest błędne, bo ułomność stawia na pierwszym miejscu. Niesłusznie. Odwołuję więc to pytanie, postulując jednocześnie, byśmy nie byli tak cholernie poprawni i zachowawczy. Byśmy nie czuli się tak idiotycznie skrępowani w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi (czego zresztą zdążyłam już doświadczyć).

Teraz prywata. Jedna znajoma pani widząc Mariankę z cewką na głowie skomplementowała ją, że ma ładną spinkę. Sprostowałam, że to nie spinka, tylko cewka, a ona zaczęła mnie przepraszać. Po kilku tygodniach przeprosiła jeszcze raz, a ja do tej pory nie wiem, za co przepraszała. To właśnie przykład takiego skrępowania. Dzieci są pod tym względem swobodniejsze, śmiało pytają, co Marianka ma na głowie i uchu. A Krzyś to już w ogóle bezpardonowo to ogłasza - ostatnio na głośnym czytaniu w przedszkolu wprowadził Mariankę do sali za rękę i wyjaśnił kolegom i koleżankom, że to jest Marianka i że na uchu ma aparacik, żeby lepiej słyszeć.  Tak lubię.
A to Marianka w "spince" ;)

Nie do końca oddałam ducha książki, ale też i nie było to do końca moim celem. Uchwyciłam za to moje odczucia i nastawienia. Trochę się nauczyłam. Trochę zadumałam.

Książkę kupiłam po lekturze recenzji Ambrose (czy to się odmienia?),  którą można przeczytać tutaj: Poza nawiasem.
Teraz przejrzałam ją ponownie. Jest dużo lepsza od tego, co napisałam powyżej i jeśli ktoś jest zainteresowany tematem, powinien ją przeczytać. Albo też sięgnąć po "Dłoń".

"Dłoń. Bezkompromisowa opowieść o samoakceptacji" Michał Dąbrowski, Nasza Księgarnia, Warszawa 2011.